Helsingin yliopiston terveysoikeuden professori, HUSin diagnostiikkajohtaja Lasse Lehtonen on käynyt läpi Antti Rinteen (sd) hallituksen ohjelman kirjaukset potilas- ja geenitiedoista.

Hän sanoo, että Rinteen hallitusohjelman kirjauksessa sote-alan kasvustrategian tietosuojahaasteet on jossain määrin huomioitu, koska sdp:n, vihreiden, vasemmistoliiton ja rkp:nn edustajat olivat viime eduskunnassa varsin kriittisiä sote-tiedon toissijaisen käytön laajentamisen osalta.

Lue myös: ”Orwellkin kadehtisi hallituksen ideoita” – Kansanedustajalta vakava varoitus uudesta laista

Rinteen hallitusohjelman kirjaus toteaa nyt, että ”edistetään sote-datan joustavaa ja laajamittaista hyödyntämistä, samalla kuitenkin rekisteröityjen tietosuojan korkeasta tasosta huolehtien.” Ohjelman erillisen kirjauksen mukaan ”säädetään genomi- ja biopankkilainsäädäntö”.

”Rinteen hallituksen hallitusohjelman kirjaukset ovat lopulta keskeisiltä osiltaan samanlaiset Sipilän hallituksen sote-tiedon hyödyntämistavoitteiden kanssa. Uuden hallituksen ministerit kiertävät parhaillaan maamme kirjastoja esittelemässä hallitusohjelmaa siitä kiinnostuneelle yleisölle. Vaikka en ole itse heitä käynyt kuulemassa, epäilen vahvasti, että potilas- tai geenitietojen hyödyntämisen esittely ei ole aivan ensimmäinen asia, jonka ministerit haluavat ihmisille kertoa”, Lehtonen kommentoi Puheenvuoron blogissaan .

Hän muistuttaa, että toisiolakiesityksestä annettuun sosiaali- ja terveysvaliokunnan mietintöön laatimassaan vastalauseessa nykyinen sosiaali- ja terveysministeri Aino-Kaisa Pekonen (vas) totesi: ”Tietojen anonymisoinnin ongelmia ei ole tiedostettu riittävästi. Vaikka tietojen hallinnointia hoitaa vain yksi viranomainen, se ei ole tae siitä, että tieto on aidosti anonyymia ja toisaalta että yhdistelemällä tietoja muualta löytyviin tietoihin ei anonymisointia voisi purkaa.”

”Huoli arkaluonteisten tietojen suojasta on varsin aiheellinen. Hänen ministeriönsä valmistelee kuitenkin nyt lainsäädäntöä, jossa terveyspalvelujen käyttäjien geenitiedot koottaisiin yhden viranomaisen alle valtakunnalliseen rekisteriin. Tätä ns. genomilakia koskevan esitysluonnoksen lausuntoaika päättyy 5.7.2019”, Lehtonen huomauttaa.

Genomilaki velvoittaisi Lehtosen mukaan terveydenhuollon toimijat siirtämään potilaista kerätyt geenitiedot Terveyden ja hyvinvoinnin laitokseen (THL) perustettavan Genomikeskuksen hallinnoimaan, mutta Kansaneläkelaitoksen ylläpitämään valtakunnalliseen rekisteriin. Laki myös kieltäisi suomalaisia terveydenhuollon toimijoita säilyttämästä genomitietoja potilaiden hoidossa käytettävissä potilastietojärjestelmissä.

Hän nostaa esiin esitysluonnoksen 12 §:n, jonka mukaan ”genomikeskus saa salassapitosäännösten estämättä luovuttaa 5 §:n 2 momentin 4 kohdassa tarkoitettuja variaatiotietorekisteriin sisältyviä yksittäistä henkilöä koskevia välttämättömiä kliinisesti merkittäviä variaatiotietoja terveydenhuollon palvelunantajalle potilaan terveyden- ja sairaanhoitoa sekä sairauksien ennaltaehkäisyä varten.”

”Yksittäisen potilaan perimää (genomia) koskevia tietoja saisi tämän säännöksen perusteella luovuttaa potilaan suostumuksesta riippumatta esim. sukulaisten taudinmääritystä taikka hoitoa varten”, Lehtonen sanoo.

Toisiolakiin verrattuna genomilaki on hänen mukaansa siinä mielessä ongelmallinen, että genomirekisteriin koottuja tietoja ei voi anonymisoida ilman, että ne menettävät merkitystään.

”Tätä tietosuojaan liittyvää ongelmaa on yritetty ratkaista sillä, että genomitietojen käsittely olisi sallittua vain genomikeskuksen palvelimilla, joille luvataan järjestää korkea tietoturvan taso. Säännös merkitsisi kuitenkin käytännössä sitä, että potilasta hoitavien lääkäreiden mahdollisuus käsitellä geenitietoa potilaan taudin diagnostisoimiseksi ja hoitamiseksi heikkenisivät.”

Lue myös:

Järkytys potilastiedoista: Lakia ei tule, sanoo Saarikko

Professorin täysi tyrmistys: Hallituksen lakihanke ”pysäytettävä välittömästi”

Lääkäri huolestui potilastietojen arkistosta – HS: Opiskeluaikainen humalakohelointi voi tulla esiin työhöntulotarkastuksessa