Narkolepsialasten vanhemmat ihmettelevät sitä, että Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) sekä sosiaali- ja terveysministeriö eivät ole tutkineet narkolepsiaan sairastuneita lapsia lainkaan. Lapsilta on vanhempien mukaan otettu vain yksittäisiä verinäytteitä.